ТБИЛИСИ, 18 апреля – @NGnewsgeorgia. Сотни человек вышли сегодня на акцию в Тбилиси с требованием обеспечить детей с дистрофией Дюшенна необходимым лечением и медикаментами.
В Грузии этим редким генетическим заболеванием страдают около 100 несовершеннолетних. С начала года умерли трое детей.
Семьи пациентов уже несколько месяцев проводят протесты, настаивая на доступе к препарату, который, по их словам, способен не только замедлить течение болезни, но и воздействовать на ее генетическую причину. В Минздраве заявляют, что лекарство проходит дополнительные исследования.
Родители также просят о создании специальной госпрограммы с многопрофильной группой врачей. Они говорят, что сегодня не финансируются даже регулярные обследования, необходимые для контроля состояния пациентов.
«Это фатальное, смертельное заболевание, однако современные препараты способны замедлить его развитие – отсрочить прогрессирование на 5-6, а иногда и до 10 лет. Этим детям необходимы обследования как минимум два раза в год, чтобы контролировать течение болезни.
На сегодняшний день государственной программы не существует. В отдельных случаях родители могут получить помощь от местных властей, но это носит индивидуальный характер. В основном все расходы они покрывают из собственного кармана.
Чтобы обеспечить 100 детей регулярными обследованиями с участием мультидисциплинарной команды, требуется около 1 миллиона лари в год.
Отдельный вопрос – медикаменты: их стоимость начинается примерно от 5 тысяч евро, а некоторые препараты – это генная терапия стоимостью 2-3 миллиона долларов. Она проводится однократно и уже показала высокую эффективность в США и Европе», – заявил в эфире TV Pirveli адвокат Каха Цикаришвили, 13-летний сын которого страдает заболеванием.
Протестующие неоднократно проводили встречи с министром здравоохранения Михаилом Сарджвеладзе и настаивали на переговорах с премьер-министром Ираклием Кобахидзе, однако безрезультатно.
К ситуации подключился Народный защитник Грузии. Аппарат омбудсмена изучает возможные нарушения права на медицинское обслуживание лиц с ОВЗ, а также права на свободу выражения, поскольку родителям пациентов не позволили установить палатки у госучреждений.
Акцию родителей поддержали участники регулярных антиправительственных протестов. Сегодня в центре Тбилиси прошло шествие под лозунгом «Дайте детям лекарство»: сотни людей прошли от Филармонии к зданию парламента и далее к администрации правительства.
В Минздраве в ответ заявили, что на фоне ситуации вокруг семей пациентов «попытки используются для получения политических дивидендов». Глава ведомства пообещал представить общественности полную информацию по вопросу, чтобы «разоблачить ложь».
«Нам приходится говорить об очень сложной теме, когда речь идет о синдроме Дюшенна – это крайне тяжелое состояние, тяжелейший диагноз, и я не хочу, чтобы сформировалось неверное представление о позициях и отношении к этому вопросу», – заявил министр.
Миодистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, приводящее к прогрессирующей мышечной слабости и утрате двигательных функций. Чаще всего поражает мальчиков, первые симптомы проявляются в раннем детстве, а к подростковому возрасту пациенты обычно теряют способность ходить. Болезнь сопровождается поражением сердечно-сосудистой и дыхательной систем, средняя продолжительность жизни составляет 20-30 лет.