ТБИЛИСИ, 3 июня — @NGnewsgeorgia. Договоренность о создании рабочей группы по заболеванию Дюшенна достигнута на встрече премьер-министра Ираклия Кобахидзе с родителями детей.
По словам одного из участников встречи Закро Гвишиани, предположительно, встреча по формированию группы состоится 5 июня.
В Грузии — около 100 детей с этим неизлечимым заболеванием. Без специальной терапии мало кто живет более 20 лет. С марта родители детей ежедневно проводят акции в Тбилиси, требуя от правительства закупить недавно появившиеся препараты, которые потенциально могут облегчить состояние и продлить жизнь. Пока правительство колеблется с решением, общественная кампания собрала более 2 млн лари для помощи больным детям — на лекарства их не хватит, но собранная сумма позволит улучшить ежедневный медицинский уход.
«Мы увидели готовность господина Кобахидзе максимально глубоко ознакомиться с ситуацией. Мы договорились, что будет создана рабочая группа. Максимум послезавтра мы вновь встретимся и отдельно обсудим вопросы, которые сегодня не успели рассмотреть», — сказал Гвишиани.
Он отметил, что родители детей с заболеванием Дюшенна разъяснили премьер-министру, что проводимые ими акциями «не являются политически управляемыми».
«Также у нас не было никаких контактов с фармацевтическими компаниями, и очень плохо звучали утверждения о том, что кто-либо из родителей или организаций якобы действует под влиянием какой-либо «фармацевтической мафии».
- Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей атрофией мышц. Заболевание вызвано мутацией в гене, ответственном за выработку белка дистрофина. Чаще всего поражаются мальчики, примерно один из 3500-5000 новорожденных. МДД считается неизлечимым заболеванием, однако современная терапия может замедлить его прогрессирование и улучшить качество жизни пациента.
Родители детей с миодистрофией Дюшенна требуют помощи от правительства Грузии